因為系上帥氣學姊的點名,我也參與了「ALS冰桶挑戰」活動,
除了支持漸凍人捐款活動,  我希望大家重視更大的問題:
社會組織之所以要想方設法來「行銷罕見疾病」, 往往是因為政府的輔助不夠力。

簡單說,是因為政府失職。

全台灣有將近1000位漸凍人 有約150位無法負擔照護費用
政府只提供一週五天 每天1小時的看護

而全台灣還有更多罕見疾病需要被注意
但他們需要的只是「社會善款」嗎?

不,罕病者更需要政府改革現有制度
建立完善的社區照護、弱勢政策、社會福利

政府的存在是解決人民的問題, 而不是推卸該負的責任,放給人民自生自滅。

我跟你一樣 都是無名小卒 都是台灣公民

我們有資格要求政府照顧我們的同胞
我們有資格監督政府做好他們該做的事

不只是捐款 請一起監督政府落實照護政策。

 

台灣漸凍人協會 線上捐款
http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5,16&ID=7

衛福部線上信箱 寄信問部長
要求具體改善罕病者照護政策並公佈改善時程
https://mohwservice.mohw.gov.tw/Statement.aspx

 

若你行有餘力,每個月都想做善事,我推薦為街友創立的「大誌」
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